Con un evento especial que incluye actividades informativas, pedagógicas, lúdicas y recreativas, el Departamento Administrativo Distrital en Salud – DADIS– conmemora el domingo 12 de marzo el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas -raras.
El evento que se lleva a cabo en el parque del Espíritu del Manglar hasta las 4:00 p.m. y es organizado por la fundación Pompe en alianza con el DADIS. Las enfermedades huérfanas-raras son definidas como aquellas con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. En Cartagena la drepanocitosis o anemia de células falciforme es la más común.
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Durante el 2022 se reportaron 241 casos de enfermedades huérfanas en el distrito de Cartagena, siendo la drepanocitosis la más común con 25 casos notificados.
La drepanocitosis o anemia de células falciformes es ocasionada por un defecto en la hemoglobina que le hace adoptar una forma de media luna y romperse con facilidad dando lugar a una enfermedad hemolítica crónica. Las complicaciones incluyen episodios de oclusión vascular aguda, alteraciones viscerales crónicas de origen isquémico que afectan a casi la totalidad de los órganos y complicaciones infecciosas, prevalece mayormente durante la adolescencia. Para la mayoría de las personas con anemia de células falciformes, no hay cura. El tratamiento es aliviar el dolor y ayudar a prevenir las complicaciones asociadas con la enfermedad.
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Signos y síntomas:
• Anemia
• Hinchazón manos y pies
• Dolor en el cuerpo
• Infecciones frecuentes
• Retraso de crecimiento
• Problemas visuales
Signos de alerta:
• Fiebre alta
• Desorientación
• Dolor intenso de cabeza
• Visión borrosa
• Dificultad para caminar.
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Además de drepanocitosis, entre las enfermedades huérfanas más frecuentes se encuentran la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, la deficiencia hereditaria del factor VIII, el síndrome de Guillain Barré, la miastenia gravis, la fibrosis quística, el hipopituitarismo, la esclerosis sistémica progresiva y las enfermedades de las neuronas motoras. Los casos nuevos y los que se encuentran en tratamiento deben ser notificados al sistema de vigilancia en salud.